het mooie meisje
tegenover mij zat een mooi meisje met een kleine bloem in haar haren,
terwijl ik tegenover haar zat met mijn rode roos.
met veel kleine tattoo’s,
terwijl ik daar zat met grote zwarte kraaienveren op mijn armen.
met Cebo sneakers die ooit wit waren geweest,
terwijl ik de mijne net vers uit de doos aangetrokken had.
met gloeiend hete koffie uit een Starbucksmok,
terwijl ik een slok nam van mijn ijskoude latte van hetzelfde merk.
we moesten er zelf mee lachen en alles klopte.
voor ons lag de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, 5th version),
het handboek voor psychiaters en psychologen, als een heilig boek.
ik durfde het niet aan te raken maar gelukkig deed het mooie meisje dat voor me.
ze sloeg het open op pagina 109.
een heilig boek, maar dan wel eentje dat af en toe geüpdatet wordt,
bedacht ik me toen.
het heilige boek
we weerhouden de diagnose van autisme spectrum stoornis vanwege
persisterende deficiënties in de sociale communicatie en interactie in uiteenlopende situaties:
– deficiëntie in het onderhouden en begrijpen van relaties.
– deficiëntie in de sociaal-emotioneel wederkerigheid.
– deficiënties in het non-verbale communicatieve gedrag.
en er is sprake van beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten:
– hardnekkig vasthouden aan hetzelfde.
– hyper- of hypo reactiviteit op zintuiglijke prikkels.
– inflexibel gehecht zijn aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal en non-verbaal gedrag.
– zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn.
Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een aangeboren pervasieve ontwikkelingsstoornis
waarbij ‘beperkingen in de sociale communicatie en interactie’ en ‘repetitief gedrag en specifieke interesses’ de kern vormen.
de intensiteit verschilt van persoon tot persoon, vandaar de ‘diversiteit’ binnen het spectrum.
de officiële benaming is ‘ass’ maar ik gebruik ‘autisme’.
enerzijds is dat een herkenbare term, alhoewel hij niet helemaal juist is.
anderzijds vind ik de officiële benaming niet juist want de laatste ‘s’ staat voor stoornis.
diversiteit
diversiteit is een feit.
ik pleit voor diversiteit.
ik worstel zelf nogal met mijn identiteit en vroeger weet ik alles aan het feit
dat ik van gemixte afkomst ben, maar met mijn diagnose heb ik geleerd dat diversiteit breder is dan nationaliteit.
ik pleit voor neurodiversiteit.
dat klinkt misschien heel kort door de bocht want autisme is en blijft een serieuze beperking, handicap, stoornis
ook al weiger ik dat zo te zien maar iedereen is uniek, ook ons brein waar het allemaal gebeurt.
ik pleit voor een diverse samenleving in de breedste zin van het woord en net zoals dat ik mensen van diverse culturen, genders
en spirituele overtuiging omarm, vind ik dat de wereld mensen met autisme zou kunnen omarmen en bepaalde beperkingen
te zouden kunnen zien als een verrijking.
neurodiversiteit is naast culturele-, gender- en spirituele diversiteit ook diversiteit.
neurodiversiteit betekent gewoon een andere manier van denken
en om onze huidige uitdagingen als samenleving aan te gaan moeten we juist andere manieren van denken gaan gebruiken
en wie doet dat ?
mensen die afwijken van de norm.
voor de samenleving heeft neurodiversiteit een enorm voordeel want zij heeft mensen nodig die bereid zijn om vraagtekens te plaatsen
en wèl in te grijpen terwijl niemand anders dat doet.
mensen die afwijken van de norm zijn vaak zulke mensen.
maar neurodiversiteit kan bedreigend overkomen want ze brengt de imminente individualisering nog een stapje verder.
de laatste illusie, dat we dan tenminste nog op dezelfde manier horen, proeven, ruiken, voelen en zien is verdwenen.
genoeg geklaagd, ik ga mijn kruiden op alfabet naast elkaar zetten (en ik moet daar zelf gelukkig mee lachen).
beelden & woorden
ik heb het steeds meer voor letters, woorden en zinnen.
mensen denken dat ik een schrijfster ben, maar dan eentje die vermomd is als fotografe
en ik beschouw dat als een compliment.
als fotografe met autisme behoor ik dubbel te denken in beelden maar zie ik alleen nog maar woorden.
verwarrende woorden waarvan ik in de war raak en waar ik vooral vanaf wil en waanzinnig mooie woorden
die mij door het leven helpen als wegwijzers.
recent heb ik een aantal woorden uitgewerkt.
voor mensen met autisme.
voor mensen zonder autisme.
voor iedereen dus.
verwarrende woorden waarvan ik in de war raak
bezittingen
ik leef met 200 bezittingen.
alles telt als 1 bezitting.
een lamp is 1,
mijn laptop is 1,
en een lepel is 1.
de meeste mensen vinden dit vrij extreem en ik ga daar heel ver in.
zo ver dat ik er zelf last van heb want als de man van mijn leven
zijn tandenborstel bij mij laat liggen dan kan ik dat niet plaatsen, laat staan een plaats geven.
ik durf er niets van te zeggen want hij denkt dat ik knettergek ben
maar is na al die tijd nog steeds in de fase dat ie dat schattig vind.
bezittingen brengen mij onrust.
ingewikkeld
ik beschouw ingewikkeld als het antoniem van ontwikkeld.
je wordt ontwikkeld geboren en zorgzaam ingewikkeld.
als je opgroeit wordt het ingewikkeld en later wikkel je alle lagen weer van je af
zodat je weer ontwikkeld bent. zoals je ooit begon.
mijn hersenen werken anders waardoor mijn zintuigen anders filteren
en alles anders is.
ingewikkeld.
en het wordt maar ingewikkelder.
en dat wil ik niet.
kaders en lijstjes
ik probeer het leven te kaderen maar dat is onmogelijk
want de wereld zit vol overlappingen.
ik houd niet van overlappingen.
overlappingen zijn onduidelijk en ik schreeuw om duidelijkheid.
letterlijk.
ik heb regelmatig een schorre keel van het schreeuwen.
schreeuwen in zowel de Nederlandse als Vlaamse betekenis.
ik probeer het leven te vatten met lijstjes maar dat is onbegonnen werk
want ik ben meer met de lijstjes bezig dan met het uitvoeren ervan.
ik kan niet kaderen maar in lijstjes maken ben ik de allerbeste.
kleuren
ik zie alleen wit en soms ook zwart
en naar het schijnt is het leven in de kleur van je hart.
maar wat als je niet weet welke kleur je hart heeft
terwijl de wereld zegt dat je hart zelfs uit meerdere kleuren bestaat.
wat ben ik dan ?
wie ben ik eigenlijk ?
ik hoop dat ik mijn doos kleurpotloden snel vind,
dat ze van licht naar donker liggen,
dat ze allemaal even lang zijn
en met het logo aan dezelfde kant liggen !
ik wil (mezelf) zo graag kleuren.
leeg
in mijn hoofd is het nog drukker dan het chaotische Schiphol.
ik durf dat niet in beelden uit te leggen.
ik denk dat mensen dan echt bang zouden worden.
soms is het zo druk in mijn hoofd dat ik moet gaan liggen in mijn lege slaapkamer
die letterlijk leeg is.
meestal is het een nog grotere chaos dan de dagelijkse drukke variant waar ik al niet aan kan wennen
zodat ik mijn huis nog leger maak.
dan is het tenminste aan de buitenkant leeg.
en mijn huis is al zo leeg.
ik verlang naar leeg
maar ik voel me zo leeg.
waanzinnig mooie woorden die mij de weg wijzen
ataxofobie
ataxofobie is buitensporige en irrationele angst voor wanorde
en dat is bij mij voortgekomen uit mijn autisme.
op zich geen prettig woord en het beperkt mijn leven enorm
maar het geeft me wel een houvast en ik houd van ongrijpbare dingen vasthouden.
authentiek
het griekse woord ‘autos’ betekent ‘zelf’
en daar kan je volgens mij de woorden autisme en authentiek naar herleiden.
autisme is zelf, zelf is echt, echt is authentiek.
autisme is authentiek en authentiek is mooi.
bloemlezing
flarden van fantastische maar onrealistische concepten, idiote ideeën en stukken tekst
in allerlei talen die ik niet versta maar wel begrijp dansen door mijn hoofd.
altijd.
ik ben allang gestopt om er iets zinnigs van te maken
en probeer het nu langs me heen te laten glijden
en er enkel iets van te nemen wanneer ik het nodig heb.
mijn leven te beschouwen als een bloemlezing die samengesteld is door iemand anders
en dan is het opeens een enorme eer.
iemand anders die jouw werk bestudeert, daar het beste van neemt en dat bundelt.
schrijven
ik geloof dat alles altijd goed is zoals het is.
ik probeer altijd te handelen vanuit liefde maar dagelijks wordt mijn geloof
zwaar op de proef gesteld omdat ik ben zoals ik ben en daarom schrijf ik net zolang totdat ik een sprookje heb
want in een sprookje wint de liefde van angst en leefden ze nog lang en gelukkig en dat ga ik ook doen.
misschien dat er daarom ‘zeer onrealistisch’ naast ‘zeer optimistisch’ in mijn diagnostiek verslag staat.
er staat ook dat ik excentrieker ben als de normgroep en vooral impulsiever.
dat laatste woord staat daar maar in het rood te pinken terwijl ik enkel zwart en wit kan zien.
ikzelf noem het kinderlijk zonder kinderachtig te zijn en dat is waarom mensen mij graag lezen.
zeggen ze toch.
ik neem mensen even mee naar mijn roze wolk en geef ze een roze bril zodat het zeker niet kan misgaan.
iedereen is welkom maar ik kom er zelf niet vanaf.
nooit.
vormgeving
zonder vormgeving red ik het niet in dit leven.
letterlijk, want in een vorig leven was ik vormgever
en ik zie alleen kaders en kleuren, lijnen en patronen.
alles gedetailleerd.
alles gefragmenteerd.
tegenwoordig geef ik mijn hele leven zelf vorm want met de bestaande format lukt het me gewoon niet.
mijn leven is een zelf vormgegeven fictieve autobiografie.
